Кропельніца

Яшчэ адно дзіця з Беларусі выйграла прэпарат ад СМА за $2,2 млн

13
(абноўлена 11:07 07.01.2021)
У "латарэі жыцця" шчаслівы квіток выцягнулі ўжо тры маленькія беларусы, якія пакутуюць ад невылечнага захворвання.

МІНСК, 7 сту – Sputnik. Яшчэ адна беларуская сям'я бясплатна атрымае прэпарат ад спінальнай мышачнай атрафіі за 2,2 мільёна долараў: лякарства "Золгенсма" "выйграў" 10-месячны Данііл Дзянісаў з Мінску.

У Каляды яго маці Крысціна Дзянісава напісала Instagram, што збор сродкаў на лячэнне дзіцяці зачынены, і паведаміла падпісчыкам радасную навіну: іх малы выйграў у "латарэю жыцця".

"Я заўсёды глядзела на гэты фотаздымак Даніка і марыла, што на ім будзе напісана "Збор зачынены". Удача не абыйшла бокам нашага малога, мы выйгралі латарэю Zolgensma", - напісала яна і падзякавала кожнаму, хто ўдзельнічаў у лёсе дзіцяці.

Радасную вестку маці паведаміў лекар малога. Пакуль яшчэ невядома, як хутка прэпарат даставяць у Беларусь.

Дыягназ СМА 1-га тыпу хлопчыку паставілі ў 5 месяцаў. Зараз дзіця дрэнна трымае галаву, у яго праблемы з дыханнем, ён не можа адкашлівацца з-за чаго сям'і ўжо патрабуецца купля дадатковага медыцынскага абсталявання.

Каварнае захворванне

Спінальная мышачная атрафія - СМА - невылечнае генетычнае захворванне. Да нядаўняга часу ў свеце не існавала лячэння ад яго.

Але год таму ў тых, хто захварэў з'явілася надзея: у ЗША і ЕС быў адобраны першы прэпарат геннай тэрапіі для лячэння СМА - "Золгенсма" (Zolgensma). Адзін такі ўкол, як сцвярджаюць распрацоўшчыкі, можа "паправіць" дэфектны ген і выратаваць дзіцяці ад немінучай гібелі. Праўда, каштуе такі прэпарат 2,2-2,5 мільёна долараў.

Ёсць іншы варыянт лячэння - лякарства "Спинраза". Адзін укол каштуе больш за 100 тысяч долараў, прымаць яго трэба пажыццёва, некалькі разоў на год. Сума непад'ёмная для большасці. Бацькі, якія збіраюць велізарныя грошы на "Золгенсма", часам купляюць "Спинразу", каб хоць неяк спыніць прагрэсавальную хваробу, пакуль ідзе збор на асноўны прэпарат.

У падлік жыцця дзіцяці з СМА 1-га тыпу (самы цяжкі варыянт хваробы) ідзе кожны месяц: хвароба хутка прагрэсуе, атрафуюцца мышцы, адчуваюцца цяжкасці пры глытанні і дыханні. У 95% выпадкаў такія дзеці паміраюць ужо да чатырох гадоў.

Лякарства для СМАйлікаў

Першая беларуская сям'я, якая самастойна сабрала грошы на дарагі прэпарат, былі бацькі маленькай Міланы Пшэнка. 2 снежня 2020 года дзяўчынка атрымала доўгачаканы ўкол, які зможа спыніць прагрэсавальнае захворванне.

А першае беларускае дзіця, якое выйграла у "латарэю жыцця" і атрымала прэпарат у Беларусі, - Даша Шэпетоўская. 17 снежня ёй увялі прэпарат ад СМА.

Другі пераможца ў латарэі - Сафія Жагунь з Ляхавічаў. Яе сям'я даведалася пра выйгрыш 28 снежня.

13
Тэги:
Лекі, захворванне, дзеці, Беларусь
Ледзяшы

Небяспека пацяплення: МНС папярэдзіла аб траўмах з-за ледзяшоў

7
(абноўлена 15:53 20.01.2021)
Лёд, які ўтварыўся на дахах пасля буйных снегападаў, што прайшлі ў краіне, пагражае пашкоджаннем як людзям, так і транспарту.

МІНСК, 21 сту – Sputnik. Беларусаў заклікаюць быць уважлівымі з-за наледзі на дахах і казырках дамоў, папярэджанне аб небяспецы распаўсюджвае "Мінскэнерга".

Уладальнікам аўтамабіляў і пешаходам варта з пільнасцю сустракаць надыходзячае пацяпленне. З-за раставання снегу магчыма абвальванне наледзі. Ратавальнікі рэкамендуюць часцей пазіраць уверх, а пра выяўленне ледзяшоў паведамляць камунальным службам.

Асабліва ўважліва трэба назіраць за вадасцёкамі. Там часцей за ўсё збіраюцца ледзяныя груды. Бацькам варта расказаць дзецям аб мерах засцярогі.

"Калі падчас прагулкі вы пачулі над галавой шум, не варта спыняцца, падымаць галаву і разглядаць, што там здарылася", - раяць спецыялісты МНС.

Нагадаем, што пасля шэрагу марозных дзён сіноптыкі паведамілі, што з серады пачалося пацяпленне.

Чытайце таксама:

7
Тэги:
Беларусь, Раненні і траўмы, Пацяпленне, МНС Беларусі
Прайшоў круглы стол дэмакратычных сіл

"Не трэба палохаць людзей "уголовкой": КСДС прапануе гуманізаваць КК

25
(абноўлена 17:42 20.01.2021)
Эксперты прапануюць паменшыць максімальны тэрмін пакарання па антынаркатычным артыкуле, які ў цяперашні час складае 25 гадоў.

МІНСК, 20 сту – Sputnik. Выключыць некаторыя саставы правапарушэнняў з Крымінальнага кодэкса, па некаторых артыкулах - знізіць тэрміны пакаранняў, было прапанавана сёння на круглым стале дэмакратычных сіл (КСДС).

Сёння ў пасяджэнні КСДС прымаюць удзел пяць экспертаў. Усе яны прайшлі праз гучныя судовыя працэсы і адбылі пакаранне ў папраўчых калоніях, атрымаўшы ад 3 да 12 гадоў. У агульнай складанасці яны "адседзелі" амаль 30 гадоў.

Сёння на пасяджэнні, у прыватнасці, было прапанавана выключыць з Крымінальнага кодэкса Беларусі артыкул аб ілжэпрадпрымальніцтве.

"Лічу, што трэба прыбраць крымінальнае пакаранне за ілжэпрадпрымальніцтва. (...) не трэба палохаць людзей "уголовкой", - завіў кіраўнік праваабарончай камісіі КСДС Уладзіслаў Кацарэнка.

У сваю чаргу эксперт Уладзімір Кандраценкаў заявіў, што трэба зніжаць тэрміны і па 328 артыкуле Крымінальнага кодэкса.

"Лічу, што трэба прыбіраць верхні рубеж па пятай частцы гэтага артыкула - 25 гадоў", - сказаў ён.

"Такі тэрмін параўнальны з пажыццёвым зняволеннем", - пракаментаваў прапанову Юрый Васкрасенскі.

Мараторый на смяротнае пакаранне

На пасяджэнні КСДС таксама было ўзнята пытанне аб увядзенні мараторыя на смяротнае пакаранне.

"Мяркую, што трэба прапанаваць вынесці гэтае пытанне на канстытуцыйны рэферэндум. Калі цяпер расклад у грамадстве - 50 на 50 (за і супраць смяротнага пакарання), трэба ўводзіць ужо мараторый на смяротнае пакаранне", - сказаў Васкрасенскі.

Інстытут амбудсмена

Уладзіслаў Кацарэнка прапанаваў увесці ў краіне інстытут амбудсмена правоў асуджаных. Паводле яго слоў, гэта павінны быць "абсалютна незалежныя людзі".

"Трэба, каб гэтыя людзі ведалі, што адбываецца ў папраўчых установах пенітэцыярнай сістэмы. (...) Няхай яны будуць па прыкладзе таго, як прызначаны прадстаўнікі прэзідэнта ў рэгіёнах", - сказаў Кацарэнка.

Пры гэтым Вазнясенскі ўдакладніў, што для ўстанаўлення інстытута амбудсмена па абароне правоў асуджаных патрэбен адпаведны дэкрэт.

Гэта 13-е пасяджэнне КСДС, першае прайшло ўвосень мінулага года. Структура вылучыла шэраг ініцыятыў, у тым ліку і правядзенне амністыі палітвязняў.

Структура КСДС зарэгістравана Міністэрствам юстыцыі мінулай восенню. Яна пазіцыянуе сябе як платформа палітычнай медыяцыі. Нягледзячы на ​​актыўную пазіцыю КСДС па прасоўванні дыялогу дзяржавы з апазіцыяй, ні прадстаўнікі Каардынацыйнага савета, ні прадстаўнікі "старой" беларускай апазіцыі, за выключэннем ЛДПБ, не ўдзельнічаюць у пасяджэннях КСДС.

Чытайце таксама:

25
Тэги:
Апазіцыя, Беларусь
Аўтамабіль на АЗС, архіўнае фота

Паліва падаражэе ў Беларусі з 21 студзеня

4
(абноўлена 20:14 20.01.2021)
Гэта першае змяненне цэн на аўтамабільнае паліва ў 2021-м, апошні раз яны мяняліся 27 кастрычніка 2020 года.

МІНСК, 21 сту – Sputnik. У Беларусі рознічныя цэны на дызель і бензін павялічацца на 1 капейку з 21 студзеня, паведамілі ў прэс-службе канцэрна "Белнафтахім".

Такім чынам, з сённяшняга дня маторнае паліва на АЗС будзе каштаваць:

  • АІ-92-К5-Еўра - 1,71 рубля;
  • АІ-95-К5-Еўра - 1,81 рубля;
  • АІ-98-К5-Еўра - 2,03 рубля;
  • ДТ - 1,81 рубля.

Гэта першае змяненне цэн на аўтамабільнае паліва ў гэтым годзе. У мінулы раз кошт павялічваўся 86 дзён таму - 27 кастрычніка 2020 года. Дарэчы, у мінулым годзе цэны на маторнае паліва мяняліся 16 разоў.

У "Белнафтахіме" падкрэслілі, што ў студзені 2021 года адзначаецца значны рост кошту нафты на сусветным рынку. Сярэдняя каціроўка нафты маркі Brent склала 54,3 долара за барэль і ўзрасла ў параўнанні са снежаньскім узроўнем каціровак на 9%, а ў параўнанні з сярэднегадавым узроўнем 2020 года - на 30%.

З улікам змянення знешніх фактараў у студзені бягучага года кошт нафты, якая закупляецца беларускімі НПЗ, узрасла да снежня на 11%.

"У мэтах забеспячэння ўстойлівай працы НПЗ і недапушчэння рэзкіх ваганняў кошту паліва на ўнутраным рынку канцэрнам прынята рашэнне ў студзені працягнуць цэнавую стратэгію па індэксацыі ўзроўню гранічных максімальных цэн на нафтапрадукты штотыдзень не больш чым на 1 капейку", - патлумачылі рашэнне на "Белнафтахіме".

Тым часам, цэны ў Беларусі застаюцца на 22 - 51% ніжэй, чым у сумежных еўрапейскіх дзяржавах і вышэй рознічных цэн Расійскай Федэрацыі на 8 - 10%.

Старшыня "Белнафтахіма" Аляксандр Рыбакоў раней адзначаў, што канцэрн не збіраецца мяняць падыходы да цэнаўтварэння на аўтамабільнае паліва ў рэспубліцы, таму што яны прайшлі праверку часам.

"У залежнасці ад змянення кошту нафты з улікам комплекснай ацэнкі дзейнасці нафтаперапрацоўчых заводаў рух цэн будзе адбывацца ў бок як павелічэння, так і зніжэння не больш за 1 капейку за 1 літр на тыдзень", - растлумачыў кіраўнік канцэрна.

Паводле яго слоў, беларусы станоўча ўспрымаюць існуючыя падыходы да цэнаўтварэння на паліва.

Чытайце таксама:

4
Тэги:
Беларусь, Белнафтахім, Цэны і кошты